麻风真像
麻风病康复村的幸福 从这场婚礼开始
这一次,记者带着纸笔,参加了一场特殊婚礼。 说它特殊,不仅仅是因为新郎和新娘告别了一段不幸的婚史有了新的开始,更因为新郎和新娘出生于与世隔绝长达半个世纪之久的麻风病康复村。 所有的村民和志愿者都为这场婚礼祝福。在他们看来,这意味着幸福的开始。当然,他们更希望的是,属于麻风病康复村的幸福会越来越多。 生存只有少部分村民被社会接纳 四哥和花姐的婚礼定在2月26日。听说村里的交通极为不便,在汉达社工梅子等人的带领下,记者提前一天赶到了村子。 四哥居住的大理市上关镇玉洱村,距离最近的江尾镇有将近15公里的崎岖山路。经过山路十八弯的崎岖之后,映入眼帘的是世外桃源般的美景。四面环山,绿树环绕,四哥的房前屋后,已是桃花朵朵。 这个风景秀丽的村落,自1958年建村后,直到1998年才真正有了自己的村名——“玉洱村”,村民们这才拥有了户口和身份证。之前,该村都是被称为“麻风村”。村里年过七旬的和茂华爷爷,曾多次向汉达社工梅子讲述那个时代的“疯狂”。早在20世纪中期,由于当时的无知,人们“闻麻色变”,火烧、活埋、刀砍甚至枪毙,是无数麻风病人无法抗拒的命运。直到1950年代末期,麻风病人才被集中到由民兵队建成的麻风病康复村或疗养院,隔离治疗。 10多岁时不幸患了麻风病的和爷爷,辗转了几家疗养院后,于1962年来到玉洱村。而玉洱村在建村后,陆续迁来了不少麻风病康复者,最多时达60余名。随着医学的进步和人们认识的提高,康复者及其后代逐渐走出与世隔绝了大半个世纪的深山老林。然而,外界的歧视依然存在,他们中只有少部分人能够被社会重新接纳。而更多的,只好继续留在村里。 目前,村里共有17户人家,21个常住人口,以老年人居多,年纪最大的已经超过80岁。今年33岁的四哥,因为年轻和有责任心,担任村长一职,负责为老人们领取生活补助等事宜。 伴随着汉达)的进入和政府的关注,麻风病康复村的境况有所好转。2005年,村里终于通了路;2008年,村里开始通电通水,四哥家幸运地得到电力部门送的一台电视机。然而,困境依然存在:和爷爷家的茅草房倒塌了近一半;四哥家里至今没有厕所;联通和移动的手机入了村都没信号,只能在某个山角落找到一两个微弱的信号;村里的农产品因为受外界歧视卖不出去……随着第二代逐渐长成,“男大难婚”这一问题逐渐凸显出来。 四哥便是如此。他的父母是最先来到玉洱村的一批麻风病康复者,在他10来岁时不幸去世。没有麻风病的四个,仅仅因为父母的疾病,而在学校被叫成“麻风崽”,加上家里没有劳动力,四哥读到小学三年级就辍学了。17岁时,他和邻村的年轻人一样,到大理城里打工。遇到自己喜欢的女孩,结果对方在得知他的出生背景后,个个避而远之。 2003年,四哥与大理姑娘芬情投意合。因为担心芬知道自己的身世后也会离开他,四哥索性没有透露,入赘于芬家。不料,婚后第三个月,无法忍受欺骗的四哥,终于坦白了一切。结果,妻子和其家人把四哥撵出了家门。 此后整整7年,四哥再也没有和芬联系。 从痛中走出来 失败的婚姻、“麻风崽”的帽子,让四哥一直抬不起头来。2004-2007年这四年中,四哥窝在村中不与任何外界人交往。村中的付大婶说,自从被前妻家赶出来后,四哥像失了魂一样,完全变了一个人,僵持的脸从没笑容,少语。 我问四哥什么时候开始从伤痛中走出来。 四哥说:“2008年,汉达开始在村中组织志愿者访村活动。志愿者和工作人员临走前一晚,全村及志愿者围坐在篝火旁有说有笑,他们比我们的家人还亲,与我们玩游戏,帮老人揉肩捶背。我觉得他们是可以信赖的,他们没有瞧不起我们。所以,那天晚上,晚会散后,我找了汉达社工梅子,向她讲述了我的故事。” 梅子说,第一次见四哥是2007年,那会四哥不敢靠近梅子,总是坐得远远的。他们的交流相隔几米,梅子问一句他才答一句,不会和梅子多说一句话,尽管梅子已从和爷爷那听了四哥的故事,但介入需要时间过度。 四哥说,自从那次志愿者访村之后自己开始变了,经常跟梅子他们发短信,梅子他们也经常在电话、短信中鼓励他,还介绍到广州打工了1年,结交认识了一些朋友。 四哥开始考虑自己的未来。他开始面对现实,虽说戴着“麻风村”的帽子,村里的年轻人很难找到对象,但可以在汉达组织的各种麻风康复村之间的活动认识康复村中的人。每逢碰到大理的康复村联谊或聚会时,四哥就会打听其他村是否有年龄相仿的姑娘或者离异的人。 “真的是太巧合了。”无论是新郎四哥还是新娘花姐,都认为两人的结合算是天意。今年25岁的花姐,和四哥有太多的相似和雷同。花姐也是麻风病康复者的后代,出生于至今没有通电的大理市凤仪镇黄草坝麻风病康复村。结婚7年,因为再也无法忍受婆婆的歧视(常称呼花姐“麻风女”)和丈夫的虐佳节又重阳待,花姐在去年1月底带着4岁的女儿回到了娘家。 2月26日早上7时,天刚蒙蒙亮。我们搭上了由汉达提供的婚车,从玉洱村来到108公里之外的黄草坝。用梅子的话说,这算得上是康复村第一次这么风光地娶媳妇。光看由媒体记者、大学生志愿者和村民三方组成的接亲队伍,就别具一格。 处于深山当中的黄草坝,其偏僻程度甚至超过玉洱村。据村民张大叔介绍,村里没有通讯,每晚发两个小时的电,供村民照明和看电视用。仅有的一台集体电视,卫星接收器已经坏了一年多了,村民们每晚只能看影碟。由于交通不便且山路险峻,村民赶集需要花费将近4个小时,索性四五个月才出去赶一次集。目前,村里共有43户人家,麻风病康复者达30多人,均有不同程度的残疾,花姐的母亲就是其中的一员。 花姐说,她和四哥相识于2010年春。2010年汉达与山石屏疗养院、洱源疾控中心合作在山石屏组织了盛大的311纪念活动,四哥作为玉耳村得代表在活动中认识了黄草坝的杨大叔,通过杨大叔的介绍得知花姐的遭遇后,四哥第二天就赶到黄草坝与花姐相见。同病相怜之下,两人一见钟情,都有意愿在一起牵手未来。 可是,7年前的那段婚姻该怎么结束?当时登记了吗?四哥不知该怎么办。 在汉达社工梅子及大理志愿者的协力下,经过3个月的努力,他们通过回前妻家了解情况、拜访乡镇法律援助站等,最后再通过法院的调节四哥办理了离婚手续。继而,便有了2月26日的婚礼。 2月26日下午5点,花姐被四哥接回了家。背新娘、交杯酒、集体晚餐、篝火晚会……四哥这场婚礼有现代和传统的元素,办得红火。汉达还帮着四哥邀请了临近村寨的村民、镇法律援助站、乡文艺队等。从10多公里之外赶来参加婚宴的邻村村民张大妈说,“这怕是康复村最热闹的一天了。” 和爷爷也跟着笑得合不拢嘴。他和梅子一样,希望越来越多的人能够走进康复村,并把越来越多的幸福带给康复村村民。 难得糊涂(本文来源:云信网 )
显微镜下的麻风病【铃木浩一博士访谈】
二○一一年六月,在世界卫生组织亲善大使笹川阳平的《“消除麻风”通讯》上,载有对铃木浩一博士访谈的“显微镜下的麻风病”一文。
铃木浩一博士(Dr. Koichi Suzuki)系日本国立传染病研究所麻风病研究中心分枝杆菌部分子诊断实验室主任,是一位基础科学家、公务员。在谈及麻风病时,他讲他喜欢它,并极其坦诚且有见地的论及麻风病若干问题。现特译出供感兴趣者共享。
世界防治麻风病日(国际麻风节)的由来[转]
(转自:http://jchengaa.blogcn.com/diary,205408898.shtml 2006-01-09,江澄/文) 世界防治麻风病日(国际麻风节)倡导者--法莫道不消魂国慈善家佛勒豪(Raoul Follerean 1903-1977) 1954年,法莫道不消魂国慈善家佛勒豪(Raoul Follerean 1903-1977)律师,为唤起人们宽容地对待麻风病人,尊重他们的人格和自由,鼓励和帮助他们得到与其他病人一样的治疗和生活。在巴黎发起建立“国际麻风节”(每年元月份最后一个星期天), 目的是让全世界了解麻风是可以治愈的,过去恐惧和歧视麻风的现象再也不能持续下去了,呼吁人们伸出援助之手。他孜孜不倦地进行32次环球旅行,访问过5大洲102个国家,以其满腔的热情、伟大的同情心和能言善辩的口才,向各国首脑、企业家及民众进行游说,鼓励人们为麻风病人做些事情,敦促政府付诸实施。1966年起又先后倡导成立欧洲麻风救济会联合会(ELEP)及国际麻风救济会联合会(ILEP)。 一年一度的国际麻风节,由国际麻风救济会联合会的成员国组织,很快得到全世界人们的拥护和政府的认可和响应,全世界至今已有150多个国家和地区举行庆祝活动,从而成为全球性的节日。2007年1月最后一个星期天(1月28日)将是第54届国际麻风节。 1987年11月27日中国麻风防治协会决定:自1988年起“国际麻风节”也作为“中国麻风节”。1996年卫生部下文称之为“世界防治麻风病日”,并每年发布我国的主题。近年来,卫生部、民政部、中国残联及中国红十字会联合发出通知,要求各地卫生、民政、残联及红十字会等部门,都以“世界防治麻风病日”为契机,根据本地实际情况认真组织保持麻风防治、康复工作,广泛开展关心麻风患者及其社会问题的一系列活动。
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